Jean-Marc hat Tourette
"Hi, ich bin der Touretti" – So stellt sich Jean-Marc Kate Menzyk vor dem Interview vor. Bild © Yaw Awuku (hr3)

Als er neun Jahre alt ist, bekommt Jean-Marc Tourette. Anfangs tut er sich schwer mit den Tics, die er dadurch entwickelt. Heute, knapp 30 Jahre später, ist er dankbar: Die Krankheit habe sein Leben positiv geprägt.

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zum Video Jean-Marc über seine Krankheit: "Ich bin mittlerweile happy, wie es ist"

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Als Jean-Marc ins hr3 Studio kommt, wird sofort klar: Der Mann ist bemerkenswert. Mit seinen bunt gefärbten Haaren und seiner offenen Art nimmt er sofort alle für sich ein. Spätestens, als er sich Kate Menzyk mit den Worten "Hi, ich bin der Touretti" vorstellt, ist klar: Das wird ein besonderes Interview.

Jean-Marc ist zu hr3 gekommen, um über Toleranz zu sprechen. Der 38-Jährige weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, Verständnis für andere aufzubringen –Jean-Marc leidet am Tourette-Syndrom. In seinem Fall bedeutet das: Er tippt sich beim Sprechen an die Schläfe, macht Grunz- und Fiepslaute, zuckt mit dem Kopf.

"Ich bin mittlerweile echt happy"

Diese Tics hat er seit seinem neunten Lebensjahr. "Ich habe immer gedacht, dass die Hirnhautentzündung, die ich mit acht Jahren hatte, eine Rolle spielt. [...] Es ist aber wohl ein genetischer Faktor. Meine Eltern haben jetzt kein Tourette, aber scheinbar spielen Geschichten wie ADHS eine Rolle. Mein Vater ist ziemlich zwanghaft gewesen, meine Mutter ein voller ADHS-Typ, und ich glaube, als sie zusammengetroffen sind, musste da Tourette rauskommen", lacht er.

Seine flapsige Reaktion zeigt, wie locker er mit seiner Krankheit umgeht. Das war nicht immer so, gibt er zu: "Ich habe das jetzt nicht mit neun Jahren bekommen und gesagt, cool, das passt zu mir, das will ich haben. Das war schon ein Weg. Aber ich bin mittlerweile echt happy, dass es so ist, wie es ist."

Jean-Marc versteht sich als Sprachrohr

Die Krankheit habe ihn geprägt und sei ein Teil von ihm geworden. Genau deshalb falle es ihm nicht schwer, offen damit umzugehen: "Ich weiß mittlerweile wirklich nicht mehr, wo Tourette anfängt und wo ich aufhöre", sagt er. Weil er weiß, dass nicht jeder Tourette-Erkrankte so offen damit umgehen kann, sieht er es als seine Aufgabe, für Aufklärung zu sorgen und eine Art Sprachrohr zu sein. Das tut er zum Beispiel mit seinem Hörbuch "Tourette in my head – Von der Kunst, anders zu denken und zu leben" oder mit Toleranz-Seminaren, die er für die Tourette-Gesellschaft, den Interessenverband Tic & Syndrom IVTS und die Lebenshilfe e.V. gibt. Seit Neuestem macht er auch einen Podcast zum Thema.

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Mehr von Jean-Marc

Auf seinem Blog und seiner Facebook-Seite könnt Ihr mehr über die Projekte von Jean-Marc lesen. Hier findet Ihr seinen Podcast bei Spotify.

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Jean-Marc hat Tourette
Jean-Marc erzählt im hr3 Interview, wie ihn das Tourette-Syndrom geprägt hat. Bild © Yaw Awuku (hr3)

Man merkt im Gespräch überhaupt nicht, dass seine Tics ihn in irgendeiner Weise beinträchtigen. In ruhigen Momenten, zum Beispiel wenn er zuhört und sich entspannen kann, treten sie häufiger auf. Wenn er spricht, merkt man dagegen kaum etwas davon. Dahinter steckt harte Arbeit: "Bei mir war das früher auch so, dass ich eine zeitlang davon unterbrochen wurde. Mir war das aber so wichtig, dass ich, wenn ich was zu sagen habe, das auch eben auch sagen kann. Dewegen habe ich mir das umtrainiert und fixiere mich auf das Reden."

Wenn er Musik macht, sind alle Tics vergessen

Wenn Jean-Marc als Musiker "Spellfire/JaMaL" auf der Bühne steht, sind die Tics sogar wie weggeblasen. "Im Normalfall mache ich einen einstündigen Gig und habe da nichts. Die Leute sind total verwundert, wenn ich dann von der Bühne gehe und mega austicke. Die sagen dann: 'Was ist denn jetzt los, gehört das noch zur Show dazu?'" Umso mehr genießt er seine Auftritte. Dass sein Körper so auf die Musik reagiere, sei für ihn auch ein Zeichen, dass Musik der richtige Weg sei und ihn ganzheitlich berühre.

Nicht nur das: Tourette gebe ihm sogar eine zusätzliche Dynamik, die er kreativ umsetzen kann. "Tourette ist wie ein Extra-Turbo. Da passiert so viel mit deinem eigenen Körper und ich kann diese Energie nutzen [...] und bin nicht nur die Marionette meines Tourettes." Vielmehr gebe ihm die Krankheit die Power, mal eben einen Songtext zu schreiben.

Er kämpft für mehr Toleranz

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Jean-Marc und Kate Menzyk. Bild © Yaw Awuku (hr3)

Trotzdem macht er natürlich auch Erfahrungen, auf die er lieber verzichten würde. "Es gibt tolle Reaktionen, [...] aber auch ganz, ganz schlimme Geschichten. Dass Leute dich imitieren, ist noch das Geringste", sagt er. Einem Freund, der ebenfalls Tourette hat, sei etwa schon gesagt worden, dass man "so etwas wie ihn früher an die Wand gestellt habe".

Besonders häufig kämen solche Reaktionen von älteren Menschen. Da können dann auch mal Sprüche fallen wie "Können Sie sich nicht zusammenreißen?" Das verletzt Jean-Marc: "Es kommt so ein bisschen rüber, als wäre das eine Unart, als hätte ich mich nicht im Griff." Da sei auch viel Unwissenheit dabei.

Jean-Marc begegnet dem auf seine ganz eigene Art und Weise: Er klärt auf, immer und überall. "Man muss die Leute immer mit Infos zuklatschen, ob sie das wollen oder nicht. Irgendwann bleibt ein bisschen was hängen", glaubt er.

Sendung: hr3, "Die Kate Menzyk Show, 19.06.2019, 13:30 Uhr

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