Ein Spenderherz aus den USA rettete Reginas Tochter das Leben

Dass die achtjährige Leni aus Frankfurt heute noch lebt, grenzt an ein Wunder. Doch sie hatte Glück, dass ihre Eltern und die eines anderen Kindes zwei mutige Entscheidungen getroffen haben. Ein Beispiel, warum Organspende so wichtig ist.

Regina Kinzler und ihr Mann Johann leben mit ihren Kindern Philipp (10) und Helena (8) in Frankfurt. Dass Leni, wie Helena von allen genannt wird, heute mit ihrem Bruder toben und Spaß haben kann, ist jedoch nicht selbstverständlich. Denn als sie zwei Jahre alt ist, geht es ihr sehr schlecht. Die Ärzte sagen, sie braucht ein neues Herz, das ihren geschwächten Körper am Leben erhält. Also warten Regina und Johann zusammen mit anderen Familien auf ein Spenderherz.

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Loca-tag 'teaser_more_audio_sr' not found Das ganze Interview: Regina erzählt, wie ihre Tochter in den USA ein Spenderherz bekommen hat

Tanja und Tobi mit Regina
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"Wir haben anfangs auf eine Organspende in Deutschland vertraut, haben dann aber schnell gemerkt, wie schlimm die Situation hier ist", sagt Mutter Regina heute. "Uns wurden Wartezeiten in Aussicht gestellt, wo klar war, dass unsere Tochter das nicht schaffen wird." Besonders schlimm ist die Erfahrung, als Lenis Zimmernachbarin im Krankenhaus stirbt. Spätestens da wird Regina klar: "Wir können nicht warten." Doch was tun?

Auf der Suche nach einem neuen Herz

"Wir sind in ziemlichen Aktionismus verfallen, weil auch klar war: Wir wollen nicht herumsitzen und warten." Um jede Chance zu ergreifen, dass Leni weiterleben kann, schauen sich ihre Eltern nach Alternativen in anderen Ländern um. Und stoßen auf die USA. Sie schreiben Kliniken an und informieren sich über die Rechtslage.

Die Ärzte in Deutschland sind zwar zuerst skeptisch, doch als sich die ersten Kliniken aus den USA melden, steigen sie sofort mit ein und unterstützen die Familie.

Riskante Entscheidung

Ein Risiko bleibt: Wird Leni den langen Flug nach Amerika überstehen? Ihre Eltern stehen vor der Entscheidung: "Die Hoffnung, dass es funktioniert versus das Wissen, dass es anders auch nicht funktionieren wird." Eine Situation, in die man sich kaum hineinversetzen kann.

Letztendlich entscheiden sie sich für die Hoffnung. "Wir sind mit einem Intensivteam geflogen. Da waren Arzt und Schwester und Tonnen von Equipment dabei. Wir mussten auch unterschreiben, dass, wenn sie den Flug nicht schafft, das Flugzeug weiterfliegt", erinnert sich Mutter Regina.

"Es könnte möglicherweise ein Herz geben"

Um in die Empfängerliste der USA aufgenommen zu werden, muss Leni von der europäischen Liste genommen werden. Dabei ist es auch in den USA nicht klar, dass es dort schnell ein Herz für Leni gibt. Ein weiteres Risiko. Doch Regina und ihr Mann entscheiden sich dafür.

Denn in den USA ist das Verfahren für sie transparenter: Man sieht, wie lange die durchschnittlichen Wartezeiten sind und wie viel transplantiert wird. "Das hat uns allein so viel mehr Hoffnung gemacht, dass wir den Schritt gemacht haben", sagt Regina. Und es lohnt sich. Nach zehn Tagen stehen die amerikanischen Ärzte bei Leni und ihrer Mutter im Zimmer und sagen: "Es könnte möglicherweise ein Herz geben."

Schlaflose Stunden

Es folgen knapp 20 Stunden ohne Schlaf und voller innerer Aufruhr für Regina, die zu dem Zeitpunkt noch alleine mit ihrer Tochter in den USA ist, bis klar wird: Es klappt. Sofort macht sich auch Johann auf den Weg über den Atlantik, denn es muss einiges organisiert werden.

Die Ablenkung hilft Regina diese Zeit durchzustehen. Auch in den USA sind solch kurze Wartezeiten außergewöhnlich und großes Glück, weiß Regina. Trotzdem könne man von solchen Zeitspannen in Deutschland nur träumen.

Aus großem Leid wird großes Glück

In dieser Zeit fragt sich Regina oft: "Oh Gott, was ist jetzt gerade auf der anderen Seite los? Was ist mit der Familie, mit dem Kind, von dem das Herz kommen wird?" Vielleicht tröstet die sich ja mit dem Gedanken, dass nun mit Leni ein anderes Kind durch diese Spende weiterleben kann.

So haben Regina und ihr Mann auch Leni erklärt, wo ihr neues Herz herkommt: "Glücklicherweise war es für die Eltern eine Option, die Organe zu spenden, weshalb du jetzt so ein gutes Leben leben kannst."

Wie es mehr Organspenden geben könnte

Heute sagt Regina: "Unsere Erfahrung als Familie und in unserem Umfeld hat gezeigt: Viele Menschen sind positiv eingestellt gegenüber der Organspende, aber gehen den Schritt für den Ausweis nicht." Daher ist sie für die von Gesundheitsminister Spahn forcierte doppelte Widerspruchslösung.

Weitere Informationen

Bundestag lehnt Widerspruchslösung bei Organspenden ab

Für die Widerspruchslösung stimmten 292 Abgeordnete, dagegen votierten 379. Die Mehrheit der Abgeordneten unterstützte einen Gegenentwurf einer Abgeordnetengruppe um Annalena Baerbock (Grüne), Katja Kipping (Linke) und FDP-Bundestagsvizepräsident Wolfgang Kubicki. Sie forderten darin, dass die Organspende weiterhin nur bei aktiver Zustimmung der Verstorbenen oder Angehörigen vorgenommen werden darf, Ärzte und Behörden aber regelmäßig sensibilisieren sollen.

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"Ich finde es aber ganz, ganz wichtig, dass es eine einfache Möglichkeit gibt, einen Widerspruch zu formulieren. Ich bin kein Freund davon, dass jeder Spender werden muss. Es ist völlig legitim zu sagen: Nein, ich will das für mich nicht."

So geht es Leni heute

Nach ein paar Anfangsschwierigkeiten geht es Leni heute super. "Alles, was davor nicht möglich war, funktioniert wieder", sagt ihre Mutter. Sie geht normal in die dritte Klasse und hält ihre Eltern auf Trab, wie es Achtjährige nun mal tun.

Nur spezielle Medikamente muss sie nehmen. Sogenannte Immunsuppressiva zur Unterdrückung ihres Immunsystems, damit das neue Herz nicht abgestoßen wird. Dadurch müssen ihre Eltern sie besonders vor Infektionen schützen. "Sonst führen wir ein normales Leben", so Regina. Weil ihre Eltern und die Eltern des anderen Kindes zwei mutige Entscheidungen getroffen haben.

Sendung: hr3, "Die hr3 Morningshow", 16.01.2020, 06:40 Uhr

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